来自发作性睡病患者的声音:诊断延迟、疾病负担重、治疗效果不理想
2017.4.3
哈佛大学医学院的Maski等人通过对美国1699名诊断为发作性睡病的换着进行调查,发现患者普遍反应几个问题:1,诊断延迟。大多数患者报告从发作性睡病发作到确诊时间超过一年。2,抑郁症状是最常见的共病。但是研究人员并没有发现抑郁症状与儿童发作性睡病有相关性。3,除了白日困倦和猝倒现象,认知困难是发作性睡病患者的主要负担。3,治疗效果不理想。多数换着报告尽管进行了治疗,他们仍旧有残余的白日困倦症状,不能够进行正常的工作和学习。
哈佛大学医学院的Maski等人通过对美国1699名诊断为发作性睡病的换着进行调查,发现患者普遍反应几个问题:
1,诊断延迟。大多数患者报告从发作性睡病发作到确诊时间超过一年。
2,抑郁症状是最常见的共病。但是研究人员并没有发现抑郁症状与儿童发作性睡病有相关性。
3,除了白日困倦和猝倒现象,认知困难是发作性睡病患者的主要负担。
3,治疗效果不理想。多数换着报告尽管进行了治疗,他们仍旧有残余的白日困倦症状,不能够进行正常的工作和学习。
Listening to the Patient Voice in Narcolepsy: Diagnostic Delay, Disease Burden, and Treatment Efficacy. Journal of Clinical Sleep Medicine, 2017.3